Sociedad

Nacer con la espalda abierta

La espina bífida es una malformación congénita que deja secuelas de por vida y que se produce cuando el tubo neural que forma la médula espinal no se cierra por completo.
Efe
22/nov/16 6:15 AM
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Se produce cuando la parte del tubo neural que forma la médula espinal no se cierra por completo, es la espina bífida, una malformación congénita que deja secuelas de por vida, como déficit motor y sensitivo, pero en muchos casos no impide que los afectados puedan hacer su día a día con normalidad.

No hay un registro oficial que permita saber con certeza el número de personas que padecen esta malformación, tal y como explica la coordinadora de la Unidad de Espina Bífida del Hospital Universitario Vall d'Hebron (Barcelona), Ampar Cuxart, pero se calcula que afecta a un feto de cada 10.000.

Aunque se diagnostica en la semana 20 de gestación, el defecto en el tubo neural se forma cuando el embarazo es incipiente, en la cuarta semana aproximadamente de vida embrionaria, y no se conoce con exactitud la causa. "Sabemos que hay una predisposición genética y también que se favorece por la falta de ácido fólico", apunta Cuxart.

De hecho, la Organización Mundial de la Salud (OMS) recuerda que el estado nutricional de la mujer antes y durante el embarazo repercute en el desarrollo del feto y, basándose en varios estudios actuales, apunta que la ingesta de suplementos de ácido fólico en el periodo periconceptivo, ya sea solos o combinados con otras vitaminas y minerales, puede prevenir los defectos del tubo neural. Con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida, Cuxart concreta que la malformación consiste en un defecto de cierre en el arco posterior de las vértebras y en una protusión del tejido neural -de la médula con sus raíces-.

"Eso en contacto con el líquido amniótico durante el embarazo y el roce del feto cuando se mueve en las paredes del útero, como el tejido nervioso está expuesto, se va aleccionado y acaba aumentando la parálisis que puede presentar el bebé al nacer", destaca.

Hay distintas malformaciones del tubo neural y la más grave compatible con la vida y más frecuente es la denominada mielomeningocele, que provoca déficit motor y sensitivo y anula el control de los esfínteres. Por eso, la presidenta de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, Carmen Gil, lamenta que, entre otras cosas, estos pacientes tengan que pagar en algunas comunidades autónomas el 40% del material de incontinencia que necesitan a diario.

Hay otros defectos de esta malformación que son incompatibles con la vida, con lo que el feto no sobrevive.

Los bebés que nacen con el mielomeningocele padecen también hidrocefalia -el cúmulo de líquido en los ventrículos del cerebro- con lo que tienen que ser operados para colocarles una válvula en el cerebro que drene el líquido hacia el peritoneo y así las neuronas no se lesionen.

"Lo más importante es que no tenga lesión cerebral asociada", apunta la experta, quien señala que a pesar de las dificultades de los afectados al caminar -otros no pueden-, del control de esfínteres y la hidrocefalia, muchos de los afectados pueden llevar una vida normal. "Pueden hacerla y deben hacerla, pueden trabajar y es que a estos pacientes no hay que tratarlos como enfermos", sostiene.

Elena Chávarri: "Si quieres, puedes"

Elena Chávarri tiene 31 años, es de Pamplona, trabaja como educadora social y tiene espina bífida. Su infancia transcurrió entrando y saliendo de un hospital, pero superó todos los obstáculos que se le pusieron por delante y hoy es una mujer independiente. Su lema: "Si quieres, puedes".

A su madre le dijeron en el embarazo que el bebé tenía espina bífida y a las pocas horas de nacer se llevaron a Elena al quirófano para ser operada y cerrar la lesión. Con esta patología "naces con la médula expuesta" explica la joven, que padece uno de los tipos más graves, pero también más frecuentes, el mielomeningocele.

Este tipo de lesión conlleva padecer también hidrocefalia -el cúmulo de líquido en los ventrículos del cerebro- por lo que es necesario introducir una válvula para drenar el líquido hacia el peritoneo.

"En mi caso, como me la detectaron a tiempo a simple vista no llamó la atención", asegura Elena, quien tiene que llevar unas férulas en las piernas hasta las rodillas y camina ayudándose con unas muletas.

Cuando era pequeña, caminaba con un andador y pasaba más tiempo en la clínica de Navarra que en su casa. Acudía a rehabilitación porque, además de la espina bífida, tiene un problema en la cadera que provocaba que se le saliera el hueso con frecuencia. "Durante mi infancia, salía a la calle, no tenía grupo de amigos, sufrí "bullying" (acoso escolar). Perdía muchas clases del colegio, con lo que siempre andaba justa para sacarme el curso, pero soy muy hormiguica y fui aprobando poco a poco y a curso por año", asegura.

La última operación se la hicieron cuando dejó de crecer, le "fijaron los tobillos". Peleó en casa para que le dejaran estudiar lo que ella quería, porque insiste en que cuando se tiene una discapacidad, parece que te encasillan en que tienes que estudiar para ser administrativo y desempeñar tu trabajo en un despacho. "A mí no me gustaba eso, no quería estar todo el día metida en un despacho sin moverme", afirma Elena, quien estudió una titulación de FP media de Administrativo, y luego se encaminó por el mundo social con un grado superior de integración social y la diplomatura de Trabajo Social. "Estoy feliz", afirma con rotundidad Elena, una abanderada del "si quieres, puedes". "Los límites se los pone cada uno en la cabeza".