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Oliver Mayor, más que fibrosis quística

La Fundación Canaria Oliver Mayor contra la Fibrosis Quística promueve el "abordaje integral" de las necesidades de las personas afectadas de FQ y otras patologías respiratorias. En 2016 recibió uno de los Premios Cepsa al Valor Social.
D. Ramos
6/ene/18 6:28 AM
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E n los años 90 del siglo pasado, en Gran Canaria, un grupo de padres de personas afectadas de fibrosis quística (FQ) conformaron una asociación debido a que entendían que estaban recibiendo una "incompleta respuesta" para la atención de sus familiares. Se consolidaron posteriormente como fundación, ampliaron la prestación de sus servicios a afectados por otras patologías de tipo respiratorio -principalmente a los candidatos a trasplantes- y se instalaron también en Tenerife.

Su trabajo, que fue merecedor en 2016 de uno de los Premios Cepsa al Valor Social en Canarias, intenta dar un "abordaje integral" a las necesidades de las personas inscritas, sus familiares y aquellas que lo demandan. Lo explica Mónica Muñoz Checa, trabajadora social de esta fundación, que en Tenerife se ubica en la calle Henry Dunant, en La Laguna. Según indica Muñoz, los servicios de la entidad son gratuitos y esta se financia a través de subvenciones de organismos y entidades públicos y privados, donaciones, una peña benéfica, y la realización y participación en actos benéficos y acciones comunitarias.

"La protección, el cuidado y la prestación de servicios asistenciales, rehabilitadores, de promoción e inclusión social de las personas afectadas por fibrosis quística y otras patologías respiratorias crónicas, extendiendo estos fines a las necesidades de sus familiares, así como la difusión y sensibilización comunitaria". Así resume concretamente sus objetivos este colectivo, sin ánimo de lucro. Para ello ofrece información, orientación y asesoramiento; fisioterapia respiratoria; atención psicológica; atención social, y la gestión de trámites diversos, como son los relacionados con el grado de discapacidad o dependencia, apoyo en el proceso anterior y posterior al trasplante, las compensaciones económicas por traslados a la Península...

Pero... ¿qué es la fibrosis quística? Se trata de una enfermedad hereditaria, crónica, degenerativa y no contagiosa. Consiste en una alteración genética en la que existe una mutación de un gen normal dando lugar al gen de la FQ, por lo que es necesario que tanto el padre como la madre sean portadores del gen para que se produzca la enfermedad.

Esta enfermedad afecta a las zonas del cuerpo que dan lugar a las secreciones, con lo que se genera un espesamiento y disminución del contenido de agua y se origina la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones. El taponamiento de los canales y acumulación de la mucosidad acaba produciendo un mayor deterioro, y esto afecta principalmente a los sistemas respiratorio, digestivo y reproductor. En su manifestación pulmonar más grave se sufre una falta de oxigenación debido a los tapones de difícil expulsión. Por su parte, en la digestiva, el insuficiente aporte por el páncreas, debido a su obstrucción, de los fermentos digestivos necesarios para la asimilación de los alimentos lleva a la malnutrición.

Se da el dato, apunta Mónica Muñoz, de que la incidencia en Canarias dobla a la de la Península: mientras que en el Archipiélago la frecuencia de aparición es de 1 de cada 2.500 personas, en el caso peninsular es de 1 de cada 5.000. Con respecto a las personas portadoras del gen, también ocurre que es más habitual en las Islas: 1 de 25 personas en contraposición a 1 de 35.