Sociedad

Las vidas truncadas de una enfermedad silenciada

A pesar de no ser una patología rara, la dermatitis atópica grave es aún muy desconocida entre la población, que no entiende las consecuencias que tiene para la vida de quien la sufre.
V. Paves
10/mar/19 7:09 AM
Edición impresa

V. Paves

A los 16 años, Blas (nombre ficticio) fue diagnosticado con una dermatitis atópica. Algo común entre la población, que suele conocer perfectamente los síntomas más usuales de la enfermedad: sequedad de la piel y rojez. Sin embargo, para Blas los últimos 20 años han sido una lucha constante, un periodo para hacerse fuerte y soportar sus brotes incontrolables. Porque Blas no tiene una enfermedad rara, pero su dermatitis atópica tampoco es usual. Blas tiene una dermatitis atópica grave.

"Aprendí a sobrellevarlo", explica el paciente, que asegura que los primeros años tras el diagnóstico lo llevó bastante mal, especialmente por los comentarios ofensivos que le propiciaban sus compañeros de clase. "Las personas que padecen esta enfermedad sufren muchos picores debido a lo extremadamente seca que está su piel, lo que acaba provocando que su piel siempre esté rascada y roja", explica Marta García, dermatóloga del Hospital Universitario de Canarias (HUC).

Pero el bullying en el instituto o el colegio no es lo único a lo que se enfrentan estas personas, pues cuando salen al mundo laboral, su desidia continúa. "He tenido que dejar varios trabajos y de uno, incluso me llegaron a despedir", narra Blas. Su historia es solo el reflejo de las tantas similares a las que se enfrentan los pacientes de dermatitis atópica grave. No poder dormir bien, tener reparos a la hora de establecer relaciones sociales o el impedimento de conservar un puesto laboral durante largos periodos de tiempo, son algunas de las consecuencias invisibles que tiene tener una piel demasiado sensible.

Esta patología surge cuando la piel ve alterada su función principal, servir como barrera del organismo, debido a una alteración en el sistema inmunitario. También tiene mucho que ver en su aparición el ambiente. De hecho, según García, "las zonas interiores" -donde suele haber mayor cantidad de sustancias irritantes- "son las que registran mayores incidencias de la patología".

En sus fases más leves, la patología afecta a un 20% de la población pediátrica, pudiendo debutar entre los dos y cuatro meses de edad. "Los niños se rascan en la cuna", explica García, que asegura que el picor que sienten les impide dormir, afectando también a sus padres. En sus fases más graves, afecta sólo al 0,08% de la población pero cuando esto sucede la persona que padece la enfermedad sufre de manera considerable. La dermatitis atópica grave provoca picores continuos en la parte flexora de los codos y las rodillas, además de las piernas, los muslos, la barriga, la cara, el cuello y hasta el cuello cabelludo. Este prurito acaba provocando que los pacientes se autolesionen, llegando a sufrir daños importantes que pueden derivar en infección.

Además, es una enfermedad que no tiene cura y, en sus estadios más graves, ni siquiera cuenta con un tratamiento eficiente. "La primera línea es el uso de corticoides", explica la dermatóloga, que afirma que los medicamentos tópicos -eficaces en las formas menos agresivas de la enfermedad- son totalmente inútiles a largo plazo. De hecho, Blas consume corticoides de manera regular porque de otra manera, le sería imposible hacer una vida "normal". Sin embargo, la cortisona no es la panacea. Como advierte la facultativa , el uso continuado de este tipo de fármacos puede derivar en daños en otros órganos, como los huesos o el riñón. "Una paciente, con tan solo 25 años, ha sido intervenida para ponerle una cadera nueva. Sufre dermatitis atópica grave y el abuso de corticoide le ha generado una osteoporosis", relata García.

Una esperanza. Pero es que, actualmente, es el único medicamento disponible. De modo que, los pacientes solo tienen dos salidas: mermar hasta límites extremos su calidad de vida o correr el riesgo de dañar algún que otro órgano. La elección de los que sufren picores extremos por todo el cuerpo y a todas horas suele estar más cercana a la segunda opción.

Tanto la doctora como los pacientes coinciden en que la dermatitis atópica grave ha sido siempre la gran olvidada en investigación. Pero a día de hoy se ha abierto una pequeña rendija de una puerta por donde se cuela algo de luz. Se están desarrollando tratamientos biológicos innovadores, alguno de ellos como dupilumab aprobado por la Agencia Estadounidense del Medicamento (FDA, en sus siglas en inglés) y por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, en sus siglas en inglés) y que ya se encuentra a disposición de los pacientes en muchos países europeos.

Este medicamento, que puede suponer un antes y un después para las personas que padecen dermatitis atópica grave, es un fármaco biológico que se suministra en una solución inyectable en el muslo o abdomen. "En algunos casos puede generar leves efectos secundarios", constató García, que remarcó que, a pesar de ello, estos síntomas son mucho más "tratables" que una insuficiencia renal o una osteoporosis -consecuencias de los tratamientos actuales-. De hecho, este nuevo fármaco "es capaz de mejorar la enfermedad en un 50%" , resaltó la dermatóloga.

De momento, el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar no ha dado luz verde a la financiación de este medicamento. Esto no solo provoca que los pacientes no puedan disponer de él en la sanidad pública, sino que aquellos que se encuentran inmersos en los ensayos clínicos pertinentes, entre los que se encuentran diez en el Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín, no tienen certeza de "qué será lo que pasará con ellos", reafirma García.